Guadalajara, Jalisco.

Porque se desconoce en el país cuántas enfermedades raras hay, cuántos viven con ellas y cuántos tienen tratamientos, la senadora Verónica Delgadillo presentará un exhorto para que la Secretaría de Salud federal realice este censo: 

“En nuestro país no tenemos un censo de las personas que hoy tienen una enfermedad rara, de acuerdo a las estadísticas son ocho millones de personas las que tienen estos padecimientos, pero a ciencia cierta no lo tenemos claro, porqué es importante tener un censo, porque eso te permite diseñar una política pública nacional para atender la enfermedad”.  

Recordó que este censo se ha prometido en varias administraciones pero hasta la fecha no se ha cumplido.

También adelantó la necesidad de crear el Sistema Nacional de Cuidados: 

“La importancia de otro de los esfuerzos que estamos impulsando, el Sistema Nacional de Cuidados porque todas las personas que tienen un padecimiento como este que tienen una enfermedad rara necesitan cuidados permanentes de papá o mamá.

Hoy en nuestro país el 75 por ciento de los cuidados los dan las mujeres y no son reconocidos como un trabajo. no hay apoyos para las personas cuidadoras de niñas y niños con algún padecimiento de personas con alguna enfermedad, ni tampoco de adultos mayores”.

• Insistió en que el país necesita ya la creación del Sistema Nacional de Cuidados, además de una inversión importante para poder apoyar a los cuidadores de pacientes enfermos ya que muchas veces no pueden mantener un trabajo por la demanda médica y constantes visitas al hospital de sus pacientes.

Te puede interesar

• 30 por ciento de niñas y niños con enfermedades raras mueren antes de los 5 años sin diagnóstico: OMS

• Aumenta a 23 listado de enfermedades raras en México

• Piden Registro Estatal de personas que sufren enfermedades raras

• El último día de febrero será conmemorativo para visibilizar las enfermedades raras en México