Guadalajara, Jalisco. 

Cuántas veces cuando nuestros hijos enferman y la pasan mal, decimos: ‘Ojalá a mi me pasara’; ‘ojalá que mejor yo sintiera ese dolor y no mi hijo’. Pues te tengo una noticia: hay una clínica que ayuda a quitar ese dolor, o por lo menos lo disminuye,

y se trata de la unidad de Cuidados Paliativos para niños del Hospital Civil Juan I. Menchaca.

Sí, la que atiende a Rubén, de quien te hablé en la entrega pasada.

• Lo mejor es que esta unidad también atiende a todo mundo: seas o no derechohabiente del IMSS o del ISSSTE. 

Esta unidad es relativamente nueva. Fue inaugurada en diciembre de 2018 y cuenta con especialistas para ayudar y acompañar a bien morir… pero también a bien vivir. 

Y eso es en lo que quiero hacer énfasis durante este trabajo especial: No sufras dolor: tienes el derecho a no sentirlo.

Como Laura Mendoza González, vecina de Tonalá, y quien lleva a su hijo de ocho años a recibir atención por una enfermedad rara llamada Distrofia Muscular Duchenne, que poco a poco lo incapacitará y le provoca mucho dolor: 

“Es una enfermedad degenerativa, ataca en los músculos y ataca principalmente a los varones: puro niño, y el diagnóstico se hace entre los siete y nueve años.

Van perdiendo fuerza en sus extremidades, ataca a los músculos: corazón, pulmón, todo. Estamos formados por músculos y ataca a todo el cuerpo”.

La Distrofia Muscular Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Se trata de un trastorno hereditario y se presenta en aproximadamente 1 de cada tres mil 600 varones.  

Laura nos cuenta cómo se dio cuenta que su hijo tenía este síndrome: 

“Se caía constantemente, eran muy frecuentes las caídas. No podía correr al ritmo de los demás, de repente se desvanecía, perdía fuerza en sus extremidades. -¿Él va a la escuela?- Sí va a la escuela, le dan permiso. Entrego su tarjetón y ya ven las citas”. 

Una vez por semana, Laura lleva a su niño a la Unidad de Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor para retrasar el deterioro al que su hijo va a llegar. Ahí le enseñan a bien vivir: 

“Aquí viene para fortalecer sus músculos, para no dejarlos morir pronto, y también le dan terapias de respiración para los pulmones, porque a ellos les van dejando de funcionar los pulmones.

Entonces, ellos tienen que fortalecer los pulmones, les enseñan a cómo respirar, a la hora de levantarse, de caminar, cómo tomar aire para poder caminar un poco más, porque como pierden fuerza, ellos se debilitan fácilmente.

Entonces, ellos tienen que agarrar un poquito más de aire a la hora de caminar o levantarse y todo eso”. 

Los cuidados, medicina e información que posee Laura para atender a su niño han sido claves para que su proceso degenerativo vaya más lento. Por eso, dice que ha sido muy importante la atención y tratamiento del dolor en la unidad de Cuidados Paliativos, además del seguimiento que tiene con el neurólogo y genetista: 

“No se cura; es degenerativa -¿Pero se va manteniendo a raya, no?- No. Es progresiva. Pero con el medicamento y las terapias se va un poquito retrasando, porque los niños, en esta enfermedad, a los 12 años quedan en sillas de ruedas normalmente.

Aquí están un poco sorprendidos porque él debería andar en muletas y, bendito Dios, no ha llegado a esa etapa, se ha mantenido así yo creo por las terapias y medicamento. Se ha sostenido ahí, no ha avanzado más”.

Agrega que:

“Me mandaron a Cuidados Paliativos para saber sobrellevar la enfermedad y todo eso. Como es degenerativa, me han dado mucha información”. 

Pese a vivir con esa dura realidad a cuestas, Laura luce entera. Ella tiene otros tres hijos, todos varones, pero hasta el momento ninguno de ellos ha presentado síntomas.  

Para su niño, acudir a la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Civil una vez a la semana es divertido. Sí: divertido, aunque tenga dolor o debilidad.

¿Y sabes por qué? Porque comparte su terapia con perros… pero eso te lo platico mañana…