Guadalajara, Jalisco. 

Ella es Rosa María Gómez Hernández. Vive en Tlajomulco de Zúñiga, aquí, en Jalisco. Y si algo le caracteriza es que el amor y dedicación que le tiene a su nieto son sobrehumanos.   

Él se llama Rubén. Nació sin enfermedades, ni discapacidad. Su abuelita lo cuidó desde los 40 días de nacido, pero a los 4 años, él decidió que no quería estar con sus papás, pues al estar separados un día veía a uno y otro día al otro.

Así, Rubén escogió a sus abuelitos para vivir con ellos. Doña Rosa estaba muy feliz de que su nieto la eligiera.

Cuando entró a la escuela, Rubén alcanzó a cursar el primer grado en primaria, pero a los seis años le dio una varicela catastrófica y ahí comenzó su calvario. Así lo recuerda doña Rosa:

“Él está conmigo definitivamente desde los cuatro años, él iba a la escuela, terminó primero de primaria y a los seis años le dio varicela y se le complicó, me le dio una encefalitis.

Le dieron dos paros respiratorios, sangró del tallo cerebral, tuvo insuficiencia renal y se le complicó y quedó en estado vegetal”.

Su “niño”, como ella lo llama, tiene ahora 13 años y es enorme. Está en una silla de ruedas y, sí, en estado vegetal. 

“Parálisis cerebral cuadriparesia espástica severa, epilepsia, hipotiroidismo, osteoporosis, tiene un buen”.

Además de esta lista de padecimientos, el dolor con el que vivía todos los días era indescriptible. Y aunque al principio le ayudaron en el IMSS, esto no fue suficiente: 

“Sí. De hecho, cuando él inició con su enfermedad lloraba día y noche; le pusieron una válvula y fue la manera en que le bajó el dolor, ya tenía mucho tiempo sin dolor, pero ahora por su condición que tiene de osteoporosis,

se luxó la cadera, hombro y no lo pudieron operar y pues él se mantenía con dolor”.

Agrega que:

“Hace dos meses tenía tres cirugías en puerta y no se pudieron realizar porque le hizo daño la anestesia y él vivía con dolor, mucho dolor. Le dieron un medicamento que no era suficiente”.  

“Él llora mucho, temblaba y le escurre mucho el sudor en sus manitas y en sus pies; sudaba mucho de dolor, tenía muchísimo dolor”.

Fue en el Seguro Social donde le dijeron que ya nada podían hacer por Rubén. Ni siquiera le ofrecieron una alternativa que al menos redujera su dolor.

• “En el IMSS me dijeron que ya no le iban hacer ninguna cirugía porque ahí quedaba con la anestesia, y del Teletón me mandó una doctora para acá a Cuidados Paliativos. -O sea, ¿en el IMSS no lo mandaron a Cuidados Paliativos? ¿Le dijeron: ‘No se puede hacer nada. Adiós’?- Así, exactamente”. 

Doña Rosa es un ejemplo de entereza, y a pesar de estar 24/7 para su hijo/nieto, no reniega y ella volvería elegir quedarse con él:    

“Yo no batallo ni reniego de lo que tengo. Sí se me hace pesado, sobre todo las desveladas, pero que yo reniegue de él, no. Y aunque me sienta cansada, yo lo hago con todo el amor del mundo porque para mi no es mi nieto: es mi hijo”. 

Después de ese martirio, Rubén al fin recibe atención para su dolor en la Unidad de Cuidados Paliativos para niños del Hospital Civil Juan I. Menchaca: una de las pocas unidades de este tipo en México y una escuela que forma a médicos, enfermeras, nutriólogos, psicólogos paliativistas; es decir, especialistas en el tratamiento del dolor. 

Porque si algo debes saber, es que los cuidados paliativos y tratamientos contra el dolor no son solo para pacientes adultos o niños en etapas terminales, sino para quienes como Rubén viven día y noche con dolor.

Y ojo: esto no es por buena voluntad. En México, la Ley establece que nadie debe vivir con dolor.

Como Rubén, hay miles. Sí: miles. Pero también hay médicos y especialistas responsables que luchan día a día para al menos tratar de disminuir su sufrimiento y lograr que cambien su cara de dolor por una sonrisa de alivio. 

Y a lo largo de esta semana, en UDGTV Canal 44 te presentaremos otras historias con el objetivo de que

todos conozcamos que tenemos ese derecho a vivir sin dolor.

Te invito a conocer cómo lograr una buena calidad de vida en la próxima entrega…