Guadalajara, Jalisco. 

Karla tiene dos añitos de vida y es única y especial, cuando estaba en el vientre de su mami le detectaron espina bífida, esta malformación en nuestro país lamentablemente es común, se estima que nacen tres niños al día con esta condición.

Pero Karla la tenía doble, si, doble, esta malformación la tenía atrás de su cuello y en la espalda baja en la zona del sacro, el caso de Karla es uno en más de dos millones de nacidos vivos, es rarísimo. 

Su mamá, Gloria Noemi Flores Rodríguez, explica que fue operada en la semana 26 de gestación, justo en el límite para este tipo de cirugía fetal y la recuperación no fue nada fácil:

“La recuperación fue más o menos dolorosa, pero todo tranquilo, como una cesárea realmente, todo bien, nació antes, fue sietemesina y se me vino, ya nació por sí sola, si tuvo muchas complicaciones, si estaba chiquita, muy débil, necesitando sangre. Estuvo tres meses más o menos en el hospital”. 

Al nacer a los siete meses de edad gestacional pesaba un kilo 250 gramos, pero después de 3 meses de haber estado hospitalizada fue dada de alta y a pesar de que los pronósticos médicos eran reservados.

Con terapia caminaría de manera tardía, en estos casos es común que se dé hasta los cinco años,  no obstante, Karla ya corre y no presenta ningún daño neurológico: 

“Está super bien, una niña normal realmente, juega con su hermana normalmente, corre, se sube a las escaleras, a la resbaladilla se avienta sola, nosotros vamos al Teletón, hay juegos y como niña normal, me preguntan que tiene tu hija pues tiene espina bífida les digo, me dicen pues no parece, parece niña normal”. 

Las niñas y niños que nacen con espina bífida desarrollan otros problemas neurológicos y motores, además de nacer con hidrocefalia que les genera daños y retraso mental, pero Karla además de soportar la cirugía, la recuperación dentro de su mamá y la prematurez con la que nació, ha evolucionado de manera milagrosa.

Uno de los médicos que han atendido a la familia de Karla y director del Instituto de Medicina Fetal México, Rogelio Cruz Martínez, explica lo raro de su condición: 

“Los defectos dobles, son defectos que son muy raros pero que multiplican el riesgo de secuelas y nunca en el mundo se había realizado la reparación de un defecto doble, duplicado, ella tenía afectada su columna a nivel del cuello de la cervical y también en la columna lumbosacra.

Esto ha sido una noticia a nivel internacional porque hemos demostrado que es posible también realizar la reparación cuando el defecto es duplicado a través de la misma intervención”. 

Por esta razón es tan importante la detección oportuna de esta malformación congénita, que se puede realizar con un ultrasonido adecuado y personal capacitado que puede detectar esta u otras malformaciones. 

En nuestro país la prevalencia de espina bífida es muy alta, es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. Es una enfermedad que ocasiona discapacidad motora, hidrocefalia, daño neurológico, incontinencia urinaria y fecal, y en la mayoría de los casos discapacidad motora.

En siete años, el Instituto de Medicina Fetal México, ubicado en la colonia Chapalita, ha realizado 120 cirugías para reparar la malformación de la espina bífida, donde también se informa y se da esta opción a las niñas y niños dentro del vientre de sus madres para evitar que siga avanzando la enfermedad.

Aunque no todos los casos son candidatos a esta cirugía fetal.

Es una opción, por ejemplo, a lo largo de la historia del instituto han evaluado a más de 400 casos y sólo se han realizado 120 por ser candidatos. 

• Por cierto, el instituto cuenta con su fundación que absorbe los costos de la cirugía fetal y todo el seguimiento del caso.