Guadalajara, Jalisco. 

Ana Karen Ramírez Méndez tiene 30 años, ella nació con una enfermedad rara que le transformó la vida, pero durante su infancia y adolescencia no supo con certeza qué le pasaba, pero su cuerpo no crecía, y sus huesos se deformaban y le dolían mucho, pero hace diez años por fin escuchó un diagnóstico en el IMSS, mucopolisacaridosis tipo uno,

entonces comenzó con el tratamiento, durante nueve años una vez por semana acudía a la Clínica 46 del IMSS a recibir su tratamiento

Que consta de unas enzimas que le ponían vía venosa, eso la hacía sentir un poco mejor, pero en 2020 todo cambió: 

“A mi me diagnosticaron a finales del 2009 con mucopolisacaridosis, pero me diagnosticaron con el tipo uno, entonces yo estuve con tratamiento por unos nueve años y en 2019 me comentaron que estaba equivocado el diagnóstico y en 2020, a principios del año me diagnosticaron con morquio

y tengo tres años buscando obtener la terapia de reemplazo enzimático, pero son procesos muy tardados”.

• En el 2020 cuando otra vez médicos del Centro de Investigación Biomédica de Occidente del IMSS le hicieron muchos estudios para reconfirmar su diagnóstico, le dijeron que se habían equivocado ella sí tiene mucopolisacaridosis pero del tipo 4 conocido como Síndrome de Morquio y le suspendieron las enzimas que le estaban poniendo y la dejaron sin nada: 

“Ninguno, se supone que ya deberían estarlo aplicando pero no hay respuesta, he tenido citas este año desde mayo, he tenido muchas citas con diferentes especialistas para valorarme de forma más completa y se supone que ya estamos próximos a la aplicación de la primera puesta de medicamento”. 

“La aplicación es vía intravenosa, son viales que se ponen en una solución salina, estás en el Hospital te lo aplican vía intravenosa”.

Ana Karen ha esperado tres años para recibir su tratamiento, incluso solicitó un amparo por la vía legal y un juez mandó al IMSS a que le deben dar su tratamiento, pero desde julio del 2020 y el instituto hasta hoy ha hecho caso omiso de la ley, y el no recibir su tratamiento la pone cada vez peor: 

“El no recibirlo pues si complica un montón porque yo no elimino algunas sustancias que en mi cuerpo se quedan ahí, me daña:

• Ojos
• Córneas
• Oídos
• Corazón
• Pulmones
• Hígado
• Pulmones
• Huesos
• Las articulaciones, cuesta mucho trabajo moverte porque te comienzan a doler las articulaciones, hay gente que no camina ya que no se tiene el tratamiento”.  

En México se estima que hay 300 pacientes con mucopolisacaridosis del tipo de Ana Karen, pero sólo la mitad de ellos tienen un diagnóstico. 

Ana Karen acaba de ser operada de la cadera, debido a la deformidad que tiene en sus huesos, provocado por su condición, ella ha visto el deterioro de su calidad de vida desde que no recibe ningún tipo de tratamiento, ella mide un metro con 37 centímetros, estudió Salud Pública en el Centro Universitario de Tonalá de la universidad de Guadalajara y aunque antes ella se movía por sí misma, desde que no tiene tratamiento su calidad de vida se ha deteriorado y cada día es peor al anterior.  

Ella lo único que quiere es seguir siendo autosuficiente, ejercer su carrera, hacer su vida, pero no lo puede hacer si no recibe el tratamiento que por ley debe otorgarle el IMSS.