Guadalajara, Jalisco.

Como si le estuvieran haciendo un favor, así maltrata la encargada de medicina interna de la Clínica 46 del IMSS a Naomi y a su mamá. 

Naomi tiene 23 años, es de Guadalajara y hace un año le llamaron de la Clínica 46 para que realizara un papeleo y así otorgarle el tratamiento que ya se aplica a otros seis pacientes con su mismo diagnóstico en otros estados, ella vive con Síndrome de Morquio, pero hasta el momento nada ha pasado.

Morquio es una enfermedad genética en la cual no se genera una enzima necesaria para el organismo por lo que sufre de problemas en sus huesos, en sus órganos como riñón, corazón, hígado, pulmones; son de talla baja, les provoca mucho dolor y deformación de huesos.

Ha pasado un año desde que le dijeron que le darían el tratamiento y hasta la fecha no se lo han dado, sólo les dan largas y el deterioro de Naomi es notorio: 

“la pérdida de vista, que va bajando la visión, la pérdida de audición, me agito al caminar, se me va el aire y se me acelera el corazón, dolores de cuerpo, dolores de huesos”.

“el año pasado, en septiembre me hablaron para lo del tratamiento, yo firmé y al día siguiente yo estaba ansiosa a ver que a qué hora me llamaban para empezar a poner. pero no me hablaron porque desde que me diagnosticaron estamos esperando ese tratamiento que genética me había dicho que ya había llegado a México”.

A Naomi la diagnosticaron a sus cuatro años de edad el Síndrome de Morquio y el tratamiento de la enzima faltante que presenta lo aprobaron en México en 2015 y desde el 2018 el Seguro Social cuenta con él.

Durante toda su vida ha sido tratada solo con paracetamol y medicamentos para los problemas que presenta como medicina para el corazón  entre otros, pero si ella recibiera el tratamiento no tendría este deterioro en su cuerpo: 

“no no los tendría porque ya no se me aceleraría tanto el corazón, todos los síntomas que tengo ya no serían tan fuertes como hoy en día, ya no sería tanto”.

Actualmente Naomi tiene que dormir con oxígeno porque por las noches se le va el aire.  

Su mamá trabaja y cuenta con Seguro Social, tanto ella como su jefe pagan sus cuotas puntualmente para recibir atención de calidad y calidez pero no recibe ninguna de las dos: 

“Es obligación del seguro atender, exactamente, es obligación de el, porque pues seguro tiene”.  

“¿Esto le reduciría en mucho los síntomas que está presentando? muchísimo, por ejemplo si ella camina dos cuadras, con el medicamento puede terminar cuatro o cinco, porque es para progresar para eso es para lo que estamos buscando, para que mejore, de eso se trata de que ella mejore”. 

Denuncia que en la Clínica 46 del IMSS solo le dan largas, las citan pero no les dan fecha para el tratamiento, y sólo reciben malos tratos de los médicos y personal pues señalan que ya saben que no se los van a dar y para qué van.

• Actualmente otra paciente también con Síndrome de Morquio también adulta ya recibe el tratamiento. 

La Asociación Fabry apoya a pacientes con esta condición, en el país tienen registrados a 161 pacientes, en el IMSS son 37, de estos solo seis reciben esta terapia de enzima, uno en Guanajuato, tres en Guadalajara, uno en Puebla y otro más en San Luis Potosí. 

Guadalupe Guzmán encargada de trabajo social del grupo Fabry de México detalla que los pacientes que están recibiendo su tratamiento en el IMSS ha sido porque o se encontraron con médicos que se compadecieron y autorizaron dárselos o porque se ampararon y la justicia los obliga.

El IMSS asegura que el medicamento no funciona y pues para que se los dan: 

“hay un sinfín de pretextos por parte del IMSS”.

“Les mencionan en ocasiones que el tratamiento no tiene ningún beneficio, que no hay evidencia científica de que funcione, cuando en otros países, o aquí mismo en Jalisco, en el ISSSTE, en el Hospital Civil Juan I. Menchaca lo están aplicando y a los pacientes les ha ido muy bien".

"han tenido muchos beneficios, sabemos que entre más tiempo pasa y los pacientes no reciban su tratamiento, los pacientes van acumulando esta enzima en su cuerpo y se deteriora, entonces entre más pequeñitos mucho mejor, pero lo que está haciendo el IMSS es dejar pasar el tiempo y los pacientes van deteriorándose y van perdiendo calidad de vida”.

• Lo cierto es que el IMSS cuenta con este tratamiento para estos pacientes y quienes lo tienen su calidad de vida ha mejorado de manera considerable.