Guadalajara, Jalisco.

Marian Galindo Castillo sabe muy bien cómo funciona el sistema de salud cuando se trata de una enfermedad rara.

Su hijo, Carlos Bryan Ruiz nació prematuro, salió hasta mes y medio después de nacer del hospital. Al año lo operaron del corazón.

Su caso era analizado en distintas áreas médicas como neurología, cardiología, genética, nefrología y oftalmología. Cuando ya estaba más o menos bien, a los siete años, comenzó a sangrar. Carlos Bryan tenía siete años, pero apenas pesaba nueve kilos.

Duró un año en tratamiento hasta que supieron que tenía Anemia de Fanconi y falla en la médula ósea. Comenzó el tratamiento. Era necesario recibir transfusiones de sangre y plaquetas, pero en 2018 el medicamento comenzó a escasear, fue cuando se dio el cambio del Seguro Popular.

En 2018 solamente tuvo acceso dos meses al tratamiento y falleció en diciembre. Tenía 14 años.

"O sea el falleció por falta de plaquetas, porque no, ya no generaba ni sangre ni plaquetas porque no había medicamento, no había donadores, entonces ya ahí fue cuando ya falleció mi hijo en un lapso de tres meses, tuvimos un desabasto o sea todo el 2018 y lo más que aguantó ya sin medicamento y eso fue sería como siete meses".

Para Marián la lucha no terminó. Está en proceso de hacer una fundación para apoyar a este tipo de pacientes con Anemia Aplásica y Anemia de Fanconi para niños y adultos.

Su familia es de Tlajomulco y aunque está en la Zona Metropolitana de Guadalajara, era difícil transportar a Carlos porque él no podía caminar mucho, necesariamente debía llevarlo en auto. Así que para personas que vienen de otros estados es más complicado hacerle frente a los gastos.