Guadalajara, Jalisco.

Hay unas seis mil enfermedades raras, pero el sistema de salud en el país nada más cubre 20, lo cual deja desprotegidos al resto de los pacientes.

El Día Internacional de la Lucha por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero, para los pacientes es un desgaste muy grande para llegar al diagnóstico y luego para recibir un tratamiento.

La presidenta de la Asociación Mexicana de Anemia Aplásica, Magdalena Ortiz, explicó que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, hay cinco o 10 personas por cada 10 mil habitantes afectados con algún padecimiento.

“En México contamos con una cobertura para estas enfermedades raras por parte del consejo de salubridad general el cual cubre solamente 20 enfermedades raras y esto nos deja en una desigualdad social y de salud para la mayoría de los pacientes que cursan con una enfermedad rara. Es por eso que es muy importante empezar a trabajar en políticas públicas para poder hacer que estos pacientes que cursan con una enfermedad rara tengan accesos los servicios de salud”.

La ventaja de estar cubiertas por la Secretaría de Salud es contar con el acceso al servicio aunque los pacientes no estén afiliados al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) o al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE).

Aunque hay tratamiento para el resto de las 6 mil enfermedades en el país están fuera del cuadro básico. Eso significa que las personas en estas circunstancias tienen poca posibilidad de sobrevivir.

Como representante de la Asociación Mexicana de Anemia Aplásica, la especialista se unió a otras agrupaciones en la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras para dar visibilidad a este tipo de pacientes.