Guadalajara, Jalisco.

Fatiga constante, manchas en la cara como alas de mariposa y orinar con espuma, podrían ser síntomas de lupus, una enfermedad autoinmune que afecta más a mujeres, por cada diez pacientes diagnosticados, nueve son mujeres y uno es varón.

Sin embargo, el lupus eritematoso sistémico se conoce como "la enfermedad de las mil caras" porque sus síntomas varían de persona a persona, ya que afecta varias partes del cuerpo por lo que muchos de los que la padecen tardan hasta 5 años en recibir el diagnóstico, lamenta el reumatólogo, Miguel Marín Rosales:

“Es una enfermedad que confiere mucho reto diagnóstico, tanto por falta de pruebas nuevas para hacer la detección, así como la dificultad para acceder a las que ya tenemos, por lo que esto genera un retraso en la enfermedad, hasta cuatro, cinco años de evolución.

Clínicamente esto es complejo porque los síntomas de la enfermedad son muy amplios tiene una causa multifactorial tanto el ambiente como la genética influyen para el desarrollo de esta entidad, incluso las manifestaciones clínicas que acompañan esta enfermedad amenazan la vida”.

Una de las complicaciones más severas del lupus que se da con mayor incidencia es el daño renal que puede provocar la muerte.

• Por cierto, los pacientes y activistas a favor de visibilizar esta enfermedad han impulsado una ley para que obligue a los estados a dos cosas principalmente, uno a que se realice un censo porque en la actualidad no se sabe con certeza cuántos viven con la enfermedad, ni cuantos reciben tratamiento y se incluya al lupus en la ley de no discriminación  para que se garanticen los derechos de estos pacientes, explica Efrén Calleja Macedo, del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja:

“Otro problema es la discriminación en términos laborales, sociales incluso en términos afectivos y sociales, hay personas que son abandonadas por sus familias o parejas una vez que se les diagnosticó lupus, en todo el catálogo enorme de ausencias que hay en torno al lupus.

La ley gira en estos dos temas fundamentales, pedir que haya un censo que se haga en conjunto con el registro mexicano de lupus que hace investigación y segundo que se modifique la ley a no discriminación en México para que incluya la palabra lupus”.

Mientras, la presidenta de este centro Athié-Calleja, Laura Athié, agrega que otro grave problema que retrasa el diagnóstico es la falta de reumatólogos, en el país sólo hay poco más de mil y reumatólogos de niños sólo 100:  

“Existen mil 100 reumatólogos en todo el país, en Puebla por ejemplo de dónde venimos, hay un solo reumatólogo pediatra para toda la cantidad de población que podría ser diagnosticada, la mayoría de reumatologos están en las principales ciudades.

Es decir, en Monterrey, Guadalajara, Ciudad de México, pero conocemos muchos grupos e investigaciones que están observando qué pasa en la zona sur sureste, hay avance pero quienes se ubican en Oaxaca, Guerrero y las zonas serranas tienen muy poco o nulo acceso a información, tienen nulo acceso a medicamentos y tratamientos”.

Por esta razón y porque es tan importante dar a conocer esta enfermedad, se realizará el segundo Congreso Internacional Potencia Lupus 2025.

Otras realidades son posibles en el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la UdeG, del 13 al 15 de marzo. Para inscribirse y mayores informes la página web es cetlu.com.mx