Morir con dignidad Parte IV: El paciente sufre y la familia se destroza

Muchas veces, las familias se encuentran completamente solas con un ser querido en fase terminal y los especialistas en el bien morir resaltan la importancia de atender también el cansancio familiar.



 Guadalajara, Jalisco.

Uno de los elementos que integrarían los Hospis, además del cuidado 24/7 por parte de especialistas capacitados para atender a estos pacientes, y del tratamiento farmacológico, sería el acompañamiento emocional, espiritual y psicológico al paciente en la última etapa de su vida…

Pero también a la familia se le acompaña en este proceso de duelo anticipado.

El psiquiatra y miembro del comité científico del Consorcio Mexicano de Neuropsicofarmacología, José Ramón Arellano, explicó que no solo existe el dolor físico, sino el psicológico y espiritual de la muerte.

  • Desde 1964, la primera paliativista y creadora del modelo de Hospis, Cicely Saunders, elaboró la definición de dolor total, que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales.

El dolor y el terror que algunas personas pueden experimentar al momento de estar a un paso de la muerte es muy profundo y, netamente, existencial:

 

“Cuando vamos a morir nos enfrentamos a tratar de darle una coherencia y congruencia, además de trascendencia a nuestra existencia. Entonces, hay muchos miedos, ¿cómo voy a morir? ¿Qué síntomas voy a tener? ¿Me va a doler? ¿No voy a respirar? Que son asuntos muy importantes”.

La experiencia total del paciente que está a punto de morir, si está consciente, es la ansiedad, la depresión y el miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo, la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la qué confiar.

Muchas veces, las familias se encuentran completamente solas en este proceso y los especialistas en el bien morir resaltan la importancia de atender también el cansancio familiar. Para una primera etapa, la propuesta del Hospi que se cocina en el Congreso de Jalisco busca atender hasta 30 pacientes.

Se estima que casi medio millón de personas vive la última etapa de su vida en Jalisco, y mejorar los síntomas que éstas presentan es el objetivo de la iniciativa.

Raúl es uno de ellos.

Él vive las últimas etapas de un cáncer en el hueso y que ha hecho metástasis al pulmón.

Su hermana, visiblemente cansada física, emocional y mentalmente, lanza un grito desesperado a las autoridades para que le ayuden a su familiar a morir con dignidad y con calidad. Y al resto de sus familiares a enfrentar estos momentos tan dolorosos:

 

“La verdad es lo que nos hace falta: que haya gente humana que nos pueda ayudar, que piense en nosotros que somos sus familiares porque no solo sufre la persona enferma; sufrimos todos los que estamos a su alrededor y eso duele. Para nosotros duele”.

También el paliativista y médico especialista en el manejo del dolor, Guillermo Aréchiga, llamó a las nuevas autoridades para que se comprometan a garantizar y hacer cumplir la ley de una buena vez: un México sin Dolor:

 

“Que esto sea un reclamo con todo respeto para la sociedad, porque también la sociedad tiene que exigir un derecho que está en la Constitución, pero al mismo tiempo es un reclamo para los servicios de salud y para los políticos ahora que están haciendo sus modificaciones (por las reformas), que sirva para que los nuevos Gobiernos entiendan que nuestro sistema, además, necesita contemplar la atención al final de la vida y procurar el bienestar y el alivio del dolor de los pacientes que sufren”.

Al nacer, todo el núcleo familiar se llena de alegría, pero al morir la realidad es diametralmente opuesta.

Y en un país que está tan cerca de la muerte que dedica un día entero para festejarla, lo menos que se espera es que la realidad y la legislación caminen de la mano para evitar historias trágicas como la que azota a la familia de Raúl.

Para que el momento de la despedida sea digno, en paz y, sobre todo, sin dolor.

Porque ese es un derecho que el Estado debe garantizar y que, de plano, ha guardado en el olvido.


Rocío López Fonseca