Guadalajara, Jalisco

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad que se manifiesta desde la niñez, que es transmitida por la madre a los hijos varones y en el marco del Día Mundial de esta condición, la Asociación Civil Distrofia Muscular de Occidente levanta la voz para hacer conciencia de que existe este padecimiento que muchas veces es diagnosticado de manera tardía y de la cual no hay estadística en el país, lamentó el presidente de esta asociación, Tomás Luis Campos Gómez: 

"Hay un gran desconocimiento, esta enfermedad lamentablemente y lo tengo que decir, hay una falta de educación médica sobre este padecimiento, es poco visible porque no tiene una alta prevalencia. 

Entonces empieza el diagnóstico con los niños que tienen dificultad para caminar o para levantarse al estar sentado y muchas veces pasa tiempo valiosa en pensar, como médicos no tenemos guías de la práctica clínica sobre esto y genera mucha incertidumbre y los diagnósticos se hacen de manera tardía". 

El 7 de septiembre es el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne y se busca llamar la atención sobre la existencia de esta enfermedad rara para ser diagnosticados a tempranas edades y mejorar su calidad de vida, habla Gilberto Alcaráz González, quien vive con esta condición: 

"A los tres años le dijeron a mis papás que si tenía distrofia y de ahí dejé de caminar a los 11 y como dice el doctor esta enfermedad es muscular.

Se sufre mucha estigmatización, no hay banquetas apropiadas, las rampas están tapadas, los lugares están con escaleras y uno no puede volar verdad, si se sufre". 

• Para saber más sobre la enfermedad y cómo apoyar a estos pacientes se puede consultar la página web de la Asociación Muscular de Occidente AC y las redes sociales de los pacientes incluso tienen un podcast y están en instagram como La Hermandad de la Rueda.