Guadalajara, Jalisco.

Con el objetivo de visibilizar su existencia, se conmemora el último día de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras y es que existen más de 7 mil patologías poco frecuentes en el mundo y se estima que hay más de 36 millones de personas que las padecen.

La mitad de las enfermedades raras aparecen en la niñez, 30 % antes del primer año de vida, sin embargo, el impacto será en la etapa adulta en caso de sobrevivir, de acuerdo con asociaciones civiles que apoyan a estas familias, señalan que 30 % fallece antes de los cinco años de edad.

El director general de la farmacéutica inglesa Bio Products Laboratory de México, Leonardo Torres, detalla que “en el mundo existen alrededor de 7 mil enfermedades raras evidentemente es un gran problema de salud porque ataca principalmente a niños porque son enfermedades genéticas y esto repercute en toda la vida y por supuesto la calidad de vida de los pacientes”.

En México se estima que seis millones de personas tienen una enfermedad rara, el 80 % son de origen genético, y su diagnóstico es un reto permanente para médicos y pacientes.

Según una investigación del Hospital Civil Fray Antonio Alcalde la zona de los Altos de Jalisco registra una alta incidencia de casos de enfermedades raras por la procreación consanguínea, aunque falta realizar un estudio científico para identificar la incidencia real.