Guadalajara, Jalisco. 

Comienza con el endurecimiento de la piel, dolor en articulaciones, síntomas gastrointestinales, entumecimiento, inflamación y cambios en el color de la piel de dedos de las manos y pies, pero también puede dañar músculos, articulaciones, corazón, riñones y pulmones; se trata de la Esclerosis Sistémica, enfermedad capaz de generar discapacidad y muerte prematura en quienes la padecen.

La Esclerosis Sistémica, también conocida como Esclerodermia, es una enfermedad rara, incurable, incapacitante y potencialmente mortal que afecta la piel, los pulmones y otros órganos vitales.

Se presenta en más de dos millones y medio de personas en todo el mundo y es más frecuente en mujeres entre los 30 y 50 años.

Tina Ampudia, paciente con Esclerodermia, explica lo que es vivir con esta enfermedad:

“Tenemos problemas digestivos, tenemos comprometido el sistema respiratorio, sobre todo lo que son los pulmones y nos puede dar fibrosis pulmonar o hipertensión pulmonar, al darte fibrosis pulmonar, los pulmones se empiezan las fibrosis y empiezas a tener problemas para oxigenar.

También tenemos el sistema circulatorio, y no tenemos la oxigenación de sangre y no llega a llegar bien la sangre a manos y pies, también tenemos el daño en el sistema esquelético.

Si te das cuenta es una enfermedad muy difícil, nosotros nos llegamos a deprimir, es como si fuera una montaña rusa, a veces estamos arriba y abajo y así pasamos los días y hacen que a veces nos sintamos bien, y a veces nos sentimos mal”.

El 70 por ciento de las personas con Esclerodermia desarrollará alguna enfermedad pulmonar, que los llevará a la pérdida de la función pulmonar que se manifiesta con dificultad para respirar, tos seca y crónica, fatiga y limitación al ejercicio.

Cuando la enfermedad se agrava, los pacientes suelen requerir de oxígeno suplementario durante las 24 horas del día, deterioro de la calidad de vida y mortalidad temprana.