Guadalajara, Jalisco.

¿Te imaginas estar durmiendo plácidamente y a media noche te despiertas con una sensación de que te estás ahogando porque tu lengua se pegó al paladar?

E inclusive que muere un ser querido y ¿no poder llorar? o peor aún, levantarte y acostarte todos los días, todo el día con un dolor en las rodillas, manos, pies, espalda, cadera a veces menos fuerte y ¿otras con mayor intensidad?

Así vive Ana María desde hace 15 años que le diagnosticaron el Síndrome de Sjögren:

"Si estoy hablando seguido, es un dolor en mi garganta que al recercarse se me pega la lengua, me ha despertado el estar dormida el que mi lengua se me pega al paladar, se me pega al paladar y siento asfixiarme, el no respirar bien con la lengua pegada arriba me despierta".

Pero con todo y este dolor, falta de humedad en su garganta, ojos y nariz correrá el medio maratón de Guadalajara porque para ella no se vale rendir y aunque le duela todo su cuerpo ella es una "runer" experimentada, ya ha corrido cinco maratones y medio maratones, y ella siempre sonríe.

Ana María tiene una de las muchas enfermedades reumáticas raras que existen, la reumatóloga y fundadora de la Asociación Civil, Una Sonrisa al Dolor, Ana Ghislaine Bernard, detalla algunas:

"En reumatología podemos decir tres, una es la esclerodermia, es una enfermedad conocida también como esclerosis sistémica progresiva, es una enfermedad que afecta principalmente la piel, pero mucho de las enfermedades reumáticas son enfermedades sistémicas, afecta la piel pero también puede afectar esófago, pulmón, riñón, intestino, entonces son enfermedades que pueden estar afectando todo esto".

Agregó que:

"La segunda es el síndrome de Sjögren, es una enfermedad que puede ser secundaria a otra enfermedad reumatológica, pero el primario es una enfermedad que afecta principalmente las glánulas salivales, bueno puede ser las glandulas que secretan, las salivales, todo lo que tenga mucosa se ve afectado, no se produce lágrimas, ni saliva".

Además este síndrome puede afectar a otros órganos, también a las articulaciones con fuertes dolores. La tercera es otra enfermedad rara reumática que se llama Polimiositis o Dermatomiositis. Para decir que una enfermedad es rara o huérfana debe haber de dos a cinco pacientes por cada 10 mil habitantes.