Guadalajara, Jalisco.

Hace 15 años no era muy común hablar sobre enfermedades raras, de hecho, quienes nacían con una de las más de 7 mil enfermedades que hay registradas y sobrevivía, podrían pasar hasta diez años para lograr un diagnóstico, pero hoy eso ha cambiado, gracias a que se ha logrado visibilizar debido a las familias que han luchado porque así sea.

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro, quien ha sido de estos padres de familia que lucharon por que en Jalisco se reconociera la existencia de ellas y se dieran tratamiento a algunas, explica los logros en estos 15 años:

"Somos el único estado... fuimos los primeros en declarar el día estatal de las enfermedades raras, fuimos el primer estado de todo el país que tuvimos un Centro de diagnóstico para enfermedades raras, el Centro de Biomédica de Occidente, ahí es donde debemos todo este trabajo que se ha concentrado aquí (...)

Somos uno de los primeros estados en la república que abracen, que identifiquen las enfermedades raras y que el estado pueda tener la articulación legislativa para que pueda atender a las personas desde su diagnóstico hasta su tratamiento".

La lucha continúa para mantener a sus hijos con vida y mejorar su calidad de vida, ya que el Seguro Popular de gastos catastróficos que les proveía de sus tratamientos a ciertas enfermedades raras desapareció y pasan mucho trabajo para adquirirlos:

"Ahora con este régimen ha desparecido todo eso, tenemos que reestructurarnos, adaptarnos a esta nueva realidad que es lo que enfrentamos, donde se vuelve más difícil el acceso a tratamientos, esa es la lucha, siempre pensando en las personas en los pacientes que lo viven y tratando de ir más allá en todo esto".

Lamentablemente estas enfermedades son tan poco frecuentes que significan un gran desafío ya que la incidencia es muy baja, la mayoría de los casos afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil, en México sólo se reconocen 20 de las más de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que están descritas por la Organización Mundial de la Salud.

El 80 por ciento de estas enfermedades se detectan en la infancia gracias a los tamizajes que se realizan al momento de nacer, como el neonatal, el auditivo, el cardio, visual y neurológico. Se estima que en México hay unas 8 millones de personas que viven con una enfermedad rara.

El 28 de febrero se realizará un foro de enfermedades raras en el Congreso del Estado en donde se presentará la propuesta de Ley de enfermedades raras para el Estado de Jalisco y está abierto para el público en general.