No es para tanto: el estigma que viven quienes padecen enfermedades invisibles
Fotografía: Rocío López




Guadalajara, Jalisco.

Vivir con una enfermedad autoinmune no es fácil, sobre todo porque para llegar a un diagnóstico pueden pasar años, además muchas veces no se nota, no se ve y quienes viven con ellas sufren el rechazo de la sociedad o de su propia familia al pensar que están exagerando o que no es para tanto.

El Lupus eritematozo sistémico no se ve siempre a veces se manifiestan unas manchas en la cara, otras veces afecta a órganos internos, una paciente, cuenta como ella ha pasado por todas las etapas del duelo, incluso llegó a pensar que era un castigo, explica Soni Michel quien vive con esta enfermedad desde hace once años:

"Obviamente pasé por todas las etapas del duelo no quería creer que yo tuviera alguna enfermedad crónica y siempre pensaba porque a mi, si yo he hecho todas las cosas bien, me he portado bien he tratado de ser buena persona y la verdad es que era muy confuso de porque me estaba pasando. Pensando que era un castigo? Pensando que era un castigo que no sabía porque pero era muy raro".

Afortunadamente ahora su vida es diferente, logró abrazar y aceptar su condición y gracias a eso ha podido tener una mejor calidad de vida, apegarse al tratamiento es fundamental en estas enfermedades:

"Conforme fui aceptando mi enfermedad mi vida fue más fácil porque la verdad el hecho de no aceptarla hacía que no siguiera los tratamientos adecuados o que acudieran a otro tipo de medicamentos".

Hace unos años ella estaba en sillas de ruedas preguntándose si volvería a caminar y a tener una vida, ahora quienes la conocen ni se imaginan de su condición, gracias al apego a su tratamiento multidisciplinario que encabeza su reumatóloga.