Niños con enfermedades lisosomales no reciben medicamento desde enero
Fotografía: Rocío López Fonseca




Guadalajara, Jalisco.

Desde enero los niños con enfermedades lisosomales que son atendidos en el nuevo Hospital Civil de Guadalajara no reciben su medicamento, lo que afecta su calidad de vida, lamenta la mamá de una pequeña de 16 años que fue diagnosticada cuando tenía cuatro.

Este martes acudieron a la Secretaría de Salud para solicitar que les regresen el medicamento ya que el fármaco se los proporcionaba el Seguro Popular de Gastos Catastróficos, explica Catalina Nava.

Ellas vienen desde Puerto Vallarta una vez a la semana por ese medicamento pero desde enero ya no lo tienen y los males han regresado.

Efrain Romero, papá de Abril de 5 años, cuenta que hace un año le diagnosticaron a su hija mucopolisacaridosis y con el medicamento le habían disminuido los dolores pero desde enero que ya no lo reciben han vuelto y las deformidades en sus muñecas y rodillas son cada vez más discapacitantes.

El medicamento lo recibían por parte de la Federación de gastos catastróficos. Esta no es la primera vez que solicitan les regresen los medicamentos, el 24 de marzo ya habían entregado una carta para que la Secretaría de Salud abogara por ellos.