Guadalajara, Jalisco. 

La esclerosis tuberosa es una enfermedad que ataca principalmente al sistema nervioso central, es progresiva, degenerativa e irreversible y se presenta en uno de cada seis mil niños nacidos vivos.

La detección oportuna de esta enfermedad es la diferencia para tener una buena calidad de vida, ya que una semana sin control de las epilepsias que pueden desarrollar puede derivar en un daño cerebral irreversible, advierte la fundadora de la Asociación Civil, Fundación Andrea de Occidente, Leticia Bejarano:

“En Fundación Andrea de Occidente les otorgamos de forma gratuita estudios de encefalograma para lograr una detección temprana y oportuna”.

La Esclerosis Tuberosa es una de las enfermedades raras e incurables, poco conocidas que se puede manifestar desde que son bebés:

“Una de las manifestaciones que llegan a presentar son unas hermosas pequitas cuando son bebés, pero resulta que son tumoraciones, esas tumoraciones se presentan en hígado, riñón, corazón, pulmones y cerebro y posteriormente llegan a invadir los órganos y en los que están y después se calcifican, también presentan trastornos de conducta, autismo en diferentes grados, crisis epilépticas, trastornos del sueño, TDH, y principalmente la epilepsia de difícil control por lo que es muy necesario su detección temprana para que el paciente pueda mejorar sus expectativas y la calidad de vida que tienen”.

En el marco del día mundial de esta enfermedad, asociaciones como Andrea de Occidente buscan llamar la atención sobre este padecimiento para que también el sector salud les dé importancia y piensen en esta enfermedad.

Para más información sobre los apoyos que ofrecen a las familias con un paciente con esclerosis tuberosa o para apoyarlos para que más personas sean beneficiadas con sus servicios que ofrecen el teléfono es el 33 3809 8159 y su página web esclerosistuberosaoccte.org.mx.