Bogotá, Colombia. 

Arropado con cobijas y sujetado con cinturones, el hijo de María Rubio, diagnosticado con parálisis cerebral, permanece en su silla de ruedas frente a la sede principal de la Nueva EPS en Bogotá mientras su madre lo sostiene y enseña órdenes de medicamentos vencidas, un retrato de la crisis del sistema de salud colombiano.

El niño, que también tiene microcefalia y múltiples discapacidades, forma parte del grupo de pacientes con enfermedades de alto costo cuyos tratamientos, aunque autorizados, no se hacen de manera regular, denuncian familiares y organizaciones durante una protesta frente a la mayor entidad promotora de salud (EPS) del país.

"Todo está autorizado, pero no desembolsan los recursos y la farmacia no entrega"

Dice a EFE María, quien sostiene un manojo de órdenes de medicamentos, mientras explica que ha recorrido distintos puntos de dispensación sin éxito, pese a que su hijo requiere antiepilépticos de uso diario.

Ante la falta de tratamientos se ha visto obligada a improvisar cuidados básicos que incluso pueden empeorar la condición del menor.

"Para hidratarle la piel me toca aplicarle aceite de cocina, para el estreñimiento le doy cosas caseras"

Afirma, y agrega que ha tenido que reducir la dosis de los antiepilépticos porque solo consigue frascos donados por otros pacientes.

No hay suministros

Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, asegura que desde el año pasado los pacientes enfrentan interrupciones constantes en la atención, una situación que se agravó desde diciembre.

"Ya no se trata solo de interrupciones, sino de que no hay suministros. La Nueva EPS no está comprando los tratamientos que los pacientes necesitan"

Afirma Salazar, y denuncia que, pese a meses de gestiones y promesas, no existen evidencias concretas de solución.

La crisis del sistema de salud ha sido reconocida por el Gobierno, que a través de la Superintendencia Nacional de Salud ha intervenido varias EPS por problemas financieros y fallas en la prestación del servicio, entre ellas la Nueva EPS, que agrupa a más de 11,5 millones de afiliados.

Sin embargo, los pacientes aseguran que la intervención del Gobierno en las EPS no solucionó nada y, por el contrario, en muchos casos ha empeorado la situación.

Datos oficiales indican además que las aseguradoras arrastran deudas millonarias con hospitales, clínicas y proveedores de medicamentos, lo que ha impactado la continuidad de tratamientos, especialmente en pacientes con enfermedades crónicas, huérfanas o de alto costo.

Deterioro profundo

Un artículo publicado por la revista médica British Medical Journal (BMJ) afirmó recientemente que el sistema de salud colombiano atraviesa un «deterioro profundo», con problemas como «desabastecimiento de medicamentos, interrupciones en tratamientos y crecientes barreras de acceso para los pacientes», tras decisiones de política pública del actual Gobierno.

El Ministerio de Salud cuestionó el reportaje asegurando que presenta "una narrativa sesgada y carente de rigor técnico" y agregó que la crisis "es estructural y no atribuible únicamente al actual Gobierno".

"Entre 2022 y 2026 los recursos destinados al sector aumentaron en términos reales un 51,4 %, lo que equivale a 25 billones de pesos adicionales (unos 1.445 millones de dólares)", indicó la entidad.

• Pero el Observatorio Nacional de Salud estima que el 19,7 % de las muertes evitables en Colombia están asociadas a fallas del sistema de salud. 

La Defensoría del Pueblo también ha advertido que el derecho a la salud es uno de los más reclamados por los colombianos a través de acciones de tutela (recursos de amparo), muchas de ellas relacionadas con la entrega de medicamentos.

Vías judiciales

Esa realidad se refleja en el testimonio de Rocío González, madre de una niña de ocho años con hipertensión pulmonar, problemas cardíacos y apnea del sueño, quien denuncia que desde agosto del año pasado no recibe los medicamentos ordenados.

"He puesto tutelas, desacatos, y no pasa nada. Me toca hacer rifas y pedir ayuda", cuenta a EFE.

Uno de los medicamentos que necesita su hija puede costar entre dos y cuatro millones de pesos (550 a 1.100 dólares) por caja, mientras otro, más económico, solo alcanza para dos días de tratamiento.

Al igual que María, Rocío tuvo que dejar su trabajo para dedicarse al cuidado de su hija y hoy subsiste con empleos ocasionales.

Para las cuidadoras, la crisis no es un debate técnico ni político, sino una experiencia diaria de desgaste físico, emocional y económico.

"Yo no tengo vida", resume María.

Por eso, los pacientes y sus cuidadores piden a las autoridades "que se pongan la mano en el corazón" y recuerdan que detrás de cada fórmula sin entregar hay una persona que depende del sistema para vivir con dignidad.