Guadalajara, Jalisco.

Parte I: Comer o atenderte: realidades de terror en Zapopan

¿Te imaginas despertar, comer o dormir y que lo único en lo que pienses sea en soportar el fuerte dolor que no te deja un solo instante?

Aunque México cuenta con una ley para tratar el dolor y de cuidados paliativos, y que esto ya es considerado un derecho, en la realidad es muy difícil que la población que la requiere pueda obtenerla.

Esto es más que grave, pues el dolor que sufren los pacientes desde que les diagnostican su enfermedad hasta que fallecen los acompaña a cada momento, lo cual no sólo los hace sufrir a ellos, sino a toda su familia y su entorno social.

Y para muestra, un botón. En México, sólo 3 % de pacientes cuenta con atención paliativa al dolor. Para que dimensiones este dato: 97 de cada 100 personas que sufren una enfermedad que causa severos dolores no tiene acceso a un tratamiento que los mitigue.

De acuerdo con el doctor Guillermo Aréchiga Ornelas, fundador del Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos, al año hasta 600 mil enfermos terminales o crónicos requieren de este tipo de servicio, y la razón por la que muchos de ellos viven en suplicio es porque sólo existen alrededor de 100 equipos de cuidados paliativos.

La esposa de Lucio Ayala Guillén es una de las pocas afortunadas que ha recibido la visita del único Instituto de Tratamiento del Dolor que hay en el país: el de Jalisco, conocido como Palia.

Ella tiene distintas enfermedades. Desde crónicas, como diabetes; neurológicas, como Parkinson, y hasta cáncer.

Ambos viven en pobreza extrema, en un pequeño cuarto en Villas de Guadalupe, en Zapopan. Los dos adultos mayores atraviesan por una verdadera historia de terror, pues ella ya no camina, se mueve muy poco, casi no ve y tiene sobrepeso, lo que también dificulta que su esposo la pueda mover.

Subsisten gracias a una pequeña pensión y no reciben todos los medicamentos que requiere su esposa. Por ello, Lucio se encuentra en una encrucijada: o come o compra medicina:

"La pensión me dan como tres mil y fracción, pues eso, como le comenté al doctor, compro medicamento y luego el otro: tres pomitos. Son casi dos mil pesos. ¿Qué hago? Luego para comer se hace lo que se puede. Ahí está, voy a hacer un trabajo ahí abajo, estoy esperando a que vinieran ellos, les hago el desayuno y, si todavía está disponible el cliente, bueno, si no, pues… Luego se me metió ahí el agua, se nos hizo una gotera y nos cayó en los pies".

El testimonio de Lucio revela otro gran problema que sufren los pacientes crónicos con dolor y en etapas terminales: sus cuidadores se encuentran también enfermos o muy cansados, física y emocionalmente, lo cual los deja todavía más vulnerables.

"Yo estoy bien. Ella me dice que, si estoy enfermo, que vaya con el doctor. No estoy enfermo; estoy cansado. Hay que hacer desayuno, comida, lavar e ir trabajar. Estoy cansado. Esta pierna me duele de tanto subir y bajar ahí para hacer de comer".

Además, si su esposa se pone grave, tiene que llevarla al hospital de emergencia, y eso los deja prácticamente sin comer al pagar el taxi para llevarla a recibir atención. La realidad, para ellos, es así.

Los cuidados paliativos, esos que 97 de cada 100 enfermos en México no conocen, son la atención que se otorga para enfermedades incurables, crónicas o raras, y a sus familias, con el objetivo de ayudar a mejorar su calidad de vida, además de aliviar el dolor físico y acompañar en el proceso de duelo, explica el psicólogo miembro del equipo del Instituto Jalisciense del Dolor, Palia, que acude a domicilio a dar esta atención:

"Todos, en un entorno de una enfermedad, pues cambia radicalmente porque a veces algunos familiares tienen que dejar de trabajar para cuidar a su paciente, tienen que conseguir más dinero para los mismos medicamentos. No es fácil, porque alguien se tiene que quedar cuando se está en el último proceso de la enfermedad y, pues, es muy complicado y nuestro trabajo es apoyarlos en los diferentes (aspectos) de su vida y apoyarlos a que traten de solventar y que se encuentren fuertes para prevenir y cuidar a su paciente enfermo".

El equipo de Palia que acude a domicilio con pacientes postrados consta de un médico especialista en dolor, psicólogo, enfermero, terapista y en ocasiones trabajo social.

¿Increíble, verdad? Pues aún más increíble resulta saber que en el país sólo existen 120. Sí, 120 equipos multidisciplinarios que atienden de manera integral el dolor, pero eso se lo cuento en la siguiente entrega de este trabajo especial:

Lee el especial México sin dolor aquí.