Guadalajara, Jalisco. 

Tener un hijo enfermo en casa es catastrófico para cualquier mamá y papá. Lidiar con el dolor del ser que más amas es devastador, por lo que te vuelcas a ella o a él, a que esté cómodo, a que disfrute de las pequeñas cosas y, si antes eras capaz de no comer tú para que él lo haga, ahora con su enfermedad tienes que asegurarte que el dinero alcance para todos sus medicamentos y alimentos, y espacios para atenderlo a fin de que se recupere.

Regularmente, cuando diagnostican a tu hija o hijo con un padecimiento, sientes que el mundo se viene encima. Piensas: ¿Por qué él y no yo?

Foto de RODNAE Productions en Pexels.

Pero ya está: tu hijo tiene una enfermedad catastrófica como cáncer o insuficiencia renal.

A partir de ahí, todo gira en torno a él: sus consultas, sus medicinas, su comida… y sus hermanos también entran en esta fórmula.

Ellos, los hermanitos, tienen que esperar. Se ven obligados a crecer solos y no es porque no sean importantes, sino porque sus hermanos que están enfermos requieren toda la atención y cuidados.

Regularmente, la mamá se encarga de llevarlo al hospital, estar con él, buscarle las medicinas y cuando no alcanza el dinero, buscar apoyos en asociaciones o instituciones de Gobierno. El papá, cuando se queda a afrontar la enfermedad de su hijo, tiene dos y hasta tres trabajos para, difícilmente, alcanzar a solventar algunos gastos.

Foto: Universidad de Guadalajara

Mientras, los hermanitos que están sanos se quedan solos o con la abuelita. A veces con las tías o hasta con vecinas. Para ellos no hay de otra: se cuidan entre ellos y aprenden a hacer lo que les toca para salvarle la vida al que está enfermo.

Hoy te quiero hablar de los hermanitos, de los niños enfermos: de los “niños invisibles”.

Orlando y Francia Tovar son hermanos de Katerin, quien tiene 15 años y casi toda su vida ha estado en espera de un riñón.

Sus hermanos resintieron la ausencia de su mamá:

"Es difícil tener que acomodarte a la situación, saber que no puedes ver a tu mamá, a lo que más quieres, todo el día. Saber que está tu madre, pero físicamente, y no está al 100 contigo. Aunque nos tocó madurar a temprana edad por la misma situación, empezar a comprender que tu madre no va a estar todo el tiempo contigo porque tu hermana necesita un cuidado especial. Yo le decía: es que tienes otros hijos a quienes tienes que prestar atención".

Foto: Universidad de Guadalajara

Orlando tenía 7 años cuando le diagnosticaron insuficiencia renal a su hermana y Francia cinco, y así ella recuerda el vacío de no tener a su mamá presente:

"Yo tenía 5 años cuando Katerin se enfermó, cuando empezaron a irse al hospital y nosotros crecimos con la enfermedad de mi hermana. Entonces, desde chiquitos teníamos que comprender la situación sí o sí, porque no había de otra: teníamos que acoplarnos, no veíamos a mi mamá en semanas y a veces no nos marcaba porque estaba ocupada".

Ellos supieron acoplarse. Ya son adultos, pero esta historia se repite en cada familia con un niño enfermo, como pasa con Camila, quien tiene a su hermanito Cristian, de 11 años, con insuficiencia renal:

"Hay veces que me siento muy mal, pero contenta porque sé que están haciendo todo lo que tienen que hacer para que él esté bien, porque yo quiero que esté bien y podamos jugar como siempre".

Foto: Universidad de Guadalajara

O como le pasó a Caro, hermana de Marvin:

"Cambia todo, cambia hasta tu manera de pensar, o sea: tienes amigos a tu alrededor y te dicen ‘¿por qué te encierras? ¿Por qué le ayudas a tu mamá si no es tu hijo? Pero solamente cuando lo ves directamente o lo pasas directamente es cuando se dan cuenta de por qué le ayudas. Lo que es una insuficiencia renal, que son las hemodiálisis, que son las diálisis, que no sabemos si mañana va a estar vivo, si le va a pasar algo".

Ojo: esta información no es para culpar a nadie ni señalar las carencias de estos niños; es para que seamos conscientes y veamos a estos hermanitos, y que si tienes en tu familia a un niño o adolescente enfermo, no te olvides de ser amable con sus hermanos, ver si puedes ayudarlos, acompañarlos, animarlos, y no enfocarte solo en el pequeño que lucha contra su enfermedad, sino en sus compañeros de vida que, aunque a veces no entienden la gravedad y condición de su hermano, también lo sufren.

Fotografía referencial: AFP

Francia tiene un mensaje para todas esas hermanitas y hermanitos de niños con alguna enfermedad grave o crónica, como ella:

"No te sientas solo. Yo también pasé por lo mismo, tenemos que entender que estas situaciones pasan y no debes de enojarte, no debes de reprochar nada, no debes tomar las cosas malas, toma las cosas buenas, trata de ser comprensivo con tu hermano, porque realmente yo no me imagino la verdad vivir lo que mi hermana ha vivido".

Ya lo sabes, no estás solo...

Mañana te espero para la tercera entrega de este trabajo especial Niños invisibles: Las “infancias buscadoras”