Guadalajara, Jalisco.

Querer llorar y no poder, porque no tienes lágrimas, despertarte a media noche porque se te pegó la lengua en el paladar por falta de saliva.

Tener que humectar tu piel más de cinco veces por la resequedad que sientes, sentir dolor todo el tiempo y a veces no poder levantarte, esto es lo que viven las personas que tienen el síndrome de Sjögren, una enfermedad rara autoinmune, como Ana María: 

“he tenido varias ocasiones en que con el pan, la tortilla, los cereales, me ando ahogando, incluso cuando hablo mucho se me empieza a secar la boca y a cambiar la voz, como ahorita.

Dolor de hueso, espalda, en las noches mi lengua se vuelve loca de la resequedad y se me pega en el paladar, me despierto pero cuando me despierto ya no puedo respirar porque ya me faltó el aire y sí es un poco difícil”. 

• Ana María vive con una enfermedad rara autoinmune, pero existen decenas de ellas, que en la mayoría de las veces se tardan años en diagnosticar.

Explica la reumatóloga de la Asociación Civil Una Sonrisa al Dolor, Silvia Esmeralda Pérez Topete: 

“Sjögren más bien por el retraso en el diagnóstico podríamos englobarla, esclerodermia, miopatías inflamatorias, lo que conocemos como dermatomiositis, polimiositis, cuerpos de inclusión, enfermedad de Still, policondritis recidivante son las principales”.

A pesar de todo lo que siente y batalla Ana María con su síndrome, ella no para y a pesar del dolor ella no deja de moverse, es maratonista: 

“sí, he corrido, tengo siete maratones de aquí de Guadalajara, 23 medios maratones, tengo 36 años corriendo, como dicen aquí en la casa hay que sonreírle al dolor, ese es mi lema en todas mis camisetas, dice Una Sonrisa al Dolor porque ni modo, hay que sonreírle, ya nos tocó eso hay que salir adelante”.

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