Guadalajara, Jalisco.

La esclerosis tuberosa es un trastorno genético raro que causa el crecimiento de tumores en el cerebro y otros órganos, esta rara enfermedad es catastrófica y poco reconocida por el sector de salud, por lo que, la fundación Andrea de Occidente, desde hace diez años, lucha porque sea reconocida, explica la directora fundadora de Fundación Andrea de Occidente, Leticia Bejarano:

"Ya se aprobó la iniciativa de ley para que el Congreso del estado reconociera la esclerosis tuberosa como enfermedad y sea incluida en el directorio del sector salud, nosotros en nuestra comunidad les ofrecemos el estudio de electroencefalograma totalmente gratis a las personas donde hay sospecha de este padecimiento, porque llega a ser muy agresivo, una semana sin tratamiento puede caer en paro cerebral, entonces necesitan una atención oportuna"

Pero ¿cuáles son los síntomas y focos rojos para acudir de manera inmediata a ser diagnosticados?:

"Todos somos susceptibles de poderla padecer, tenemos que ver tres de los factores de diagnóstico, tenemos desde que el bebé que convulsiona hasta una persona de 56 años. Su hijo, desde que nació, empezó con la esclerosis tuberosa y él empezó a manifestar a los 56 años, entonces tenemos chicos que están como autistas, con epilepsias, personas con trastornos de sueño, problemas en la piel, de convulsiones o de trastornos de conducta que pueden ser muy severos y discapacidad neurológica severa", explica Bejarano.

Se estima que en Jalisco hay alrededor de mil 850 personas con esta condición, pero solo el uno por ciento, aproximadamente, han podido ser diagnosticadas, el resto no saben que lo padecen y sufren sin recibir atención adecuada y mueren.

Además del cerebro, la esclerosis tuberosa puede afectar de manera grave al hígado, riñón, corazón y pulmón, además de manchas en la piel.

La Fundación Andrea de Occidente tiene hasta el momento a 180 familias registradas a las que apoyan.

Para más informes y solicitar apoyos para el diagnóstico se puede consultar su página en Facebook: Esclerosis Tuberosa Fundación Andrea A.C.