Guadalajara, Jalisco.

Con el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras de fallas medulares, el Hospital Civil Juan I. Menchaca realizará el primer Foro de Síndromes de Falla Medular y primera Reunión de Pacientes con Anemia de Fanconi.

Estos síndromes son raros

se estima que hasta dos de cada millón de habitantes podrían desarrollar alguno de estos síndromes.

La presidenta de la Asociación Mexicana de Anemia Aplásica, Magdalena Ortíz Sandoval, explica:

"Estas son alteraciones que afectan la médula ósea de las personas que están afectadas. La médula ósea es el lugar principal donde se producen las células sanguíneas entonces estas personas afectados en la producción de sus células sanguíneas, tienen riesgos de morir de infecciones y de morir desangrados por lo cual estas enfermedades son muy graves. Son enfermedades muy raras, afectan a muy pocas personas de la población en general".

Fotografía: UdeG

Y ¿cuáles son las primeras manifestaciones de estos síndromes?

"El principal problema es que estos pacientes no producen células en la sangre, podemos vivir sin un ojo, sin un oído, pero sin sangre no se puede, la sangre traslada el oxígeno que respiramos, para eso sirve las células rojas, cuando un paciente no tiene suficientes células rojas tiene anemia entonces se siente muy cansado, está débil, decaído, no puede hacer sus actividades normales, los pacientes necesitan plaquetas para no sangrar, las plaquetas están dentro de la médula ósea, cuando no tenemos suficiente cantidad de plaquetas podemos tener un estornudo podemos tener un sangrado muy grave inclusive en el sistema nervioso central y sangrar. Los pacientes tienen también bajas de defensas".

Los niños que padecen estas enfermedades raras de la médula podrían curarse con un trasplante de médula ósea, lamentablemente no todos lo logran y tienen que ser transfundidos de manera continúa con todos los riesgos que esto implica. Actualmente en el nuevo Hospital Civil se atienden a 40 niños con estos síndromes, pero en 15 años han atendido a 270 pequeños.

Fotografía: UdeG

El Foro y Reunión de pacientes se llevará acabo el 18 y 19 de febrero en el auditorio de enseñanza del Hospital Civil de Guadalajara Juan I. Menchaca, la entrada es gratis. Estos eventos son para todo el que quiera acudir, personal de la salud, pacientes y familiares.