Guadalajara, Jalisco.

En septiembre las asociaciones civiles de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular se unen para levantar la voz y dar a conocer este tipo de enfermedades para impulsar su diagnóstico oportuno, así como generar conciencia entre todos los sectores de la sociedad sobre las necesidades a las que se enfrentan los pacientes con Duchenne y sus familias.

La Distrofia Muscular incluye más de 30 enfermedades hereditarias con características genéticas y clínicas únicas que involucran daño muscular progresivo que provocan que quien lo padece tenga dificultades para la vida diaria.

La distrofia muscular más común involucra un gen, la distrofia muscular del tipo Duchenne es la forma más grave. Este tipo es más común en los niños varones, en uno de cada 3 mil 600 varones nacidos vivos.

La Jefa del servicio de Distrofia Muscular del Instituto Nacional de Rehabilitación, Rosa Elena Escobar Cedillo, agrega los temas pendientes en el país en torno a este padecimiento, como que sea incluída en el catálogo de las enfermedades raras, para que así puedan obtener tratamiento por parte del sistema de salud, así como la creación de una Guía Clínica Nacional para estos pacientes y una real base de datos:

"Y como hemos mencionado una base de datos confiable en donde sepamos donde se encuentran estos pacientes, no solamente los que están captados por las asociaciones, sino los que se encuentran en las instituciones de salud y los que no se encuentran en las instituciones de salud que necesitan una atención y una cobertura. Nuestro mensaje es que queremos el diagnóstico temprano de la Distrofia Muscular Duchenne y Becker. Este es el manifiesto que a nivel internacional tenemos de que queremos un mejor manejo y tratamiento".

Los síntomas de este tipo de Duchenne se presentan en la infancia temprana, generalmente entre los 2 y 3 años, se presenta retraso de la marcha, es decir inicio tardío de sus primeros pasos, pie plano, pie valgo, esto es con los tobillos hacia adentro, torpeza de la motricidad gruesa, entre otros.

De acuerdo a la Red Mexicana de Distrofia Muscular, en nuestro país los estados con un mayor número de casos de Duchenne son:

• Chihuahua.
• Nuevo León.
• Tamaulipas.
• Veracruz.
• Jalisco.
• Guanajuato y Baja California.