Guadalajara, Jalisco. 

Entre las enfermedades raras que se tiene registro, se encuentra la acondroplasia, una condición que impide el crecimiento y genera malformaciones óseas.

De manera coloquial a esta condición se le llamaba “enanismo”, sin embargo, en la actualidad ese término se considera discriminatorio y ofensivo, en este sentido, los pacientes luchan por la utilización de términos como “gente pequeña o de talla baja”.

Se estima que en México hay entre 11 mil y 13 mil personas con esta condición.

La acondroplasia es la forma más frecuente de las displasias óseas, un grupo de enfermedades que afectan el desarrollo de los huesos.

La representante y fundadora de la Asociación Civil La Gente Pequeña de México, Margarita Castañeda Martínez, celebra que luego de 30 años de lucha lograron que su condición sea considerada como una discapacidad.

Porque aunque sean capaces de hacer todo lo que se propongan, las barreras arquitectónicas y del día a día hacen su vida más difícil: 

“El año pasado, en el 2022, el 3 de diciembre en el Diario Oficial de la Federación sale el decreto que somos personas consideradas con discapacidad, lo cual nos da muchos gusto que ya nos contemplen, porque batallamos mucho para que fuéramos considerados.

Ellos comentaban que éramos personas igual que todos los individuos, pero decían que con un poco de esfuerzo se podían lograr pero no, todo está hecho para las personas promedio, la infraestructura nosotros le batallamos bastante, simplemente subir el camión, ir a un supermercado en donde todas las cosas están muy altas”. 

Ir a un baño público, subir escaleras, alcanzar el botón del elevador, subir a un camión son actividades cotidianas casi imposibles para ellos.

Diariamente en México, las personas con acondroplasia o talla baja viven la falta de inclusión en un mundo que está diseñado para personas de estatura promedio, así como una sociedad con poco o nulo conocimiento sobre esta condición y por lo tanto falta de empatía.

Luchan también por mejorar sus condiciones laborales y ser atendidos de manera adecuada por los médicos, explica el presidente de la Asociación, Rigoberto Heladio Madrigal Padilla: 

“En el tema médico desde que se inicia una persona con esta condición al momento de nacer, papá y mamá reciben esa noticia la reciben muchas de las veces, no siempre, muchas de las veces los médicos no tienen la ética profesional de poder decir a la mamá y al papá tu hijo es diferente, tu hijo no va a crecer, tu hijo va a tener esta condición, simplemente dicen, tu hijo es enano.

O sea el impacto es tremendo para la familia, desde ahí empezamos con esa situación médica, en donde no hay concientización en el mismo ramo de la medicina, los médicos no conocen mucho de genética”. 

Este 25 de octubre es el Día Internacional de las Personas de Talla Baja y La Gente Pequeña de México A.C. realizará un evento para concientizar, lograr empatía y solidaridad, además para que las familias que se enfrentan a este diagnóstico no se sientan solas y caminen de la mano con esta gran comunidad. 

El evento será el próximo sábado 28 de octubre en las instalaciones de Comude Guadalajara ubicado en Nevado de Toluca número 100 en la colonia Independencia a partir de las 9:30 de la mañana. 

• El evento será 100 por ciento familiar y abierto a todo el público, habrá actividades recreativas, actividades físicas y algunas exhibiciones deportivas.