Guadalajara, Jalisco.

El Coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías de la Fundación Mexicana Para la Salud (Funsalud), Santiago March, advirtió que para descubrir una enfermedad rara en un paciente hay que tomar en cuenta dos factores: que detectarlas puede tomar años y requiere de un grupo de especialistas.

Este jueves se llevó a cabo el conversatorio virtual Por una salud incluyente, previo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que es el 28 de febrero.

“El primero es que se necesitan, digamos es un promedio de cinco años y a veces hasta 15 años para llegar al diagnóstico de este tipo de enfermedades en donde participa todo el grupo de médicos, de especialistas de diferentes áreas; la segunda es que se requieren desde dos hasta 20 médicos diferentes para llegar al diagnóstico, esos son algunos estudios que se han publicado en los últimos años”.

Un ejemplo de enfermedad rara es la Distrofia Muscular, la cual provoca la debilidad en los músculos.

Rosa Elena Escobar Cedillo, representante de la Sociedad Mexicana de la Distrofia Muscular dijo que con la pandemia un aspecto positivo fue la educación a distancia porque de esta forma los niños no se enfrentaban a las barreras arquitectónicas de la escuela.

Sin embargo, la parte negativa es que los servicios de terapia física fueron afectados y como los pacientes tienen debilidad muscular perdieron fuerza al estar en casa sin atención adecuada.

Pero la Fundadora de Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C., Graciela Méndez, dijo que este padecimiento no está considerado como enfermedad rara en el país.

“Pues nosotros ahorita la Distrofia Muscular de Duchenne específicamente sí tenemos un poquito de problema ahorita porque no se está considerando como enfermedad rara en estos momentos en México, como lo está en todo el mundo, entonces al no estar considerada como enfermedad rara es muy difícil que existan las guías de atención y que exista este tratamiento que se puede llevar a cabo”.