La zona de los Altos de Jalisco con mayor número de casos de enfermedades raras por la procreación consanguínea, aunque falta realizar un estudio científico para identificar la incidencia, advierte el encargado de neurología pediátrica del  Hospital Civil de Guadalajara “Fray Antonio Alcalde”, Hugo Ceja Moreno que pudiera haber más casos en el municipio de Tepatitlán y en la ribera de Chapala.

“En poblaciones que son muy pequeñas, en el parentesco entre familiares es muy común, la consanguineidad es un factor importante de manifestación de estas enfermedades. Nosotros como Hospital Civil tenemos atención a hacia gente de Michoacán, a la parte de la ribera de Chapala que también hay zonas muy pequeñas, rancherías que de igual forma tienen mucha consanguineidad”.

El Hospital Civil atiende a pacientes con enfermedades raras de los estados de Michoacán, Zacatecas y Nayarit. Se estima que el 80 por ciento de los casos son por cuestiones genéticas, el resto se atribuye a factores ambientales, infecciones virales y bacterianas, canceres, problemas hematológicos, intoxicaciones o exposición a algún químico.

Por su parte, el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro Torres, denuncia que el Sistema del Seguro Popular no atiende a pacientes con más de diez años de edad recientemente diagnosticado, además de que solo hay tratamiento para 35 padecimientos raros.

“Otro de los retos muy importantes es el que enfrentamos en el Seguro Popular ya que tenemos restricción de edad, esto quiere decir que un niño de diez años un día de vida con una enfermedad rara diagnosticada y confirmado este diagnostico no es sujeto de acceso a tratamiento. Pensamos nosotros que no hay un sustento ético, un sustento moral para poner límite a las edades, y es el reto que estamos enfrentando en este momento, o sea que las enfermedades poco frecuentes no tengan restricción de edad en el Seguro Popular”.  

En México podría haber siete millones de personas con algún tipo de enfermedad rara, sin embargo hace falta mayor difusión para el diagnóstico oportuno. El próximo jueves el Congreso de Jalisco promulgará el “Día Estatal de las enfermedades raras” a realizarse el 28 de febrero a nivel mundial.

El Hospital Civil de Guadalajara y servicios de salud del Municipio de Zapopan en coordinación con la Organización Mexicana de Enfermedades Raras llevarán a cabo una serie de actividades entre estas la feria de la salud a realizarse el 28 de febrero en Plaza de la Liberación.

PESPECTIVAS

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